Caracterização da percepção musical em usuários de implante coclear / Characterization of musical perception in cochlear implant users

RESUMO Objetivo Avaliar a percepção musical de adultos usuários de implante coclear, utilizando o Questionário de Música de Munique (Munich Music Questionnaire - MUMU). Métodos Pesquisa transversal, de abordagem quantitativa. Participaram do estudo 22 adultos pós-linguais, usuários de implante coclear há, pelo menos, um ano. O instrumento de coleta dos dados aplicado foi o Questionário de Munique, que abrange questões sobre a participação em atividades musicais e a respeito dos hábitos de ouvir música, em relação aos estilos musicais, aos diferentes instrumentos, ao ambiente de escuta e ao uso de dispositivos auxiliadores. Os dados foram computados em seus valores absolutos e relativos e foi utilizada estatística descritiva para caracterizar a amostra. Resultados Foi possível observar que houve melhora na frequência de música ouvida pós-implante coclear. Dos participantes, a maioria respondeu não ligar a música diretamente ao seu processador. A maioria dos pacientes mencionou que ouvia música por prazer e para relaxar e que conseguiam perceber, principalmente, o ritmo. O instrumento com maior frequência de detecção foi o piano, seguido da bateria. O gênero musical referido com grande satisfação foi música para dançar e religiosa. Dos 10 pacientes que tocavam instrumentos antes da perda auditiva, 4 voltaram a tocar após a implantação e 3, que não tocavam, começaram a tocar, após o implante coclear. Conclusão Foi possível observar que o uso do implante coclear propiciou melhora na percepção musical dos usuários, refletindo benefício na qualidade de vida. Por isso, a reabilitação deve incluir, dentro do treinamento auditivo, o desenvolvimento de habilidades musicais.

ABSTRACT Purpose To evaluate the musical perception of adults with cochlear implant using the Munich Music Questionnaire (MUMU). Methods Cross-sectional research with a quantitative approach, approved by the institution's Research Ethics Committee (Opinion n° 1,626,211). Twenty-one post-lingual adults who were cochlear implant users for at least one year participated in the study. The data collection instrument applied was the Munich Questionnaire, which covers questions about participation in musical activities and about the habits of listening to music in relation to musical styles, different instruments, the listening environment and the use of assistive devices. The data were computed in absolute and relative values ​​and descriptive statistics were used to characterize the sample. Results It was possible to observe that there was improvement in the frequency of music heard after cochlear implantation. Of the participants, most respondents did not connect the music directly to their processor. Most patients listen to music for pleasure and to relax, and they can mostly sense the rhythm. The instrument with the highest frequency of detection was the piano, followed by the drums. The musical genre referred to with great satisfaction was techno and religious. Of the 10 patients who played instruments before hearing loss, 4 played again after implantation and 3, who did not play, began to play after cochlear implantation. Conclusion It was possible to observe that the use of the cochlear implant provided an improvement in the users' musical perception, reflecting an improvement in the quality of life. Therefore, rehabilitation should include within the auditory training the development of musical abilities.

Repercussões do implante coclear na vida adulta / Effects of cochlear implantation on adulthood

RESUMO Objetivo Compreender os benefícios da implantação coclear na idade adulta sob a perspectiva dos usuários. Método Pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados Straussiana como referencial teórico e metodológico, respectivamente. Projeto aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição (Parecer n°482.019). Participaram do estudo 16 adultos usuários de implante coclear há pelo menos um ano, com idade entre 28 e 58 anos. O instrumento de coleta de dados foi a entrevista semiestruturada, que abrangeu questões inquirindo as mudanças causadas pelo implante coclear nas relações sociais, na comunicação, no sistema familiar e na vida pessoal, acadêmica e profissional do adulto. Resultados A categoria Repercussões do Implante Coclear na Vida Adulta faz parte de um estudo teórico fundamentado maior sobre o enfrentamento da surdez em adultos usuários de implante coclear. Junto às subcategorias que a compõem, ela evidencia que este dispositivo intervém de forma revolucionária na vida dos usuários, uma vez que ele aumenta a segurança, possibilita enxergar a vida sob uma nova perspectiva, resgata a autoconfiança e a autoestima, permite comunicar-se e interagir de modo mais eficaz, apreciar música e outros entretenimentos, retomar projetos e fazer planos para o futuro; ajudando, assim, no processo de resgate da independência da vida adulta. Conclusão As impressões subjetivas dos usuários mostraram que o uso do implante coclear não apenas melhora o aproveitamento auditivo, mas traz também inúmeras mudanças positivas para sua inserção social e sua qualidade de vida. Portanto, esta intervenção mostra-se altamente benéfica para adultos com surdez.

ABSTRACT Purpose To understand the benefits of cochlear implantation in adulthood under the perspective of users. Methods Qualitative study using Symbolic Interactionism and Straussian Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The project was approved by the Research Ethics Committee of the aforementioned Institution (Opinion no. 482,019). Sixteen adult cochlear implant (CI) users aged 28-58 years participated in the study. The data collection instrument was a semi-structured interview with questions about changes caused by CI in the social relations, communication, family system, and personal, academic and professional spheres of life of users. Results The category Cochlear Implant Effects on Adulthood is part of a more comprehensive theoretical study that addresses how adult CI users cope with deafness. Together with its subcategories, it shows that CI intervenes in a revolutionary way in the lives of its users, because it increases their sense of security, enables them to see life from a new perspective, rescues self-confidence and self-esteem, enables them to communicate and interact more effectively, enjoy music and other entertainment, rescue old projects, and make plans for the future; thus assisting with the process of recovering independence in adult life. Conclusion Subjective impressions of the users showed that cochlear implants not only improve their auditory performance, but also bring several positive changes to their social insertion and quality of life. Therefore, this intervention is highly beneficial to deaf adults.

Tradução e Adaptação Transcultural para o Português Brasileiro do Questionário Hearing Implant Sound Quality Index - (HISQUI19) / Cross cultural translation and adaptation to Brazilian Portuguese of the Hearing Implant Sound Quality Index Questionnaire - (HISQUI19)

RESUMO Objetivo Traduzir e adaptar transculturalmente o instrumento HISQUI19 (Hearing Implant Sound Quality Index), e caracterizar a população e o desempenho auditivo em usuários de Implante Coclear (IC) pela aplicação da versão síntese. Método Realizou-se a avaliação das equivalências conceitual, de item, semântica e operacional. A versão síntese foi aplicada como um pré-teste que contou com 33 sujeitos no resultado final, caracterizando a amostra e o desempenho do questionário. Os resultados foram analisados estatisticamente. Resultado A tradução final (TF) foi retrotraduzida e comparada à versão original, mostrando diferença mínima entre itens, e as modificações da TF para a versão síntese caracterizaram-se pela aplicação de vocabulário simplificado utilizado no cotidiano. No pré-teste, o escore médio entre os entrevistados foi de 90,2 e confirmou-se alto grau de confiabilidade interna (0,83). Conclusão A tradução e a adaptação do questionário HISQUI19 mostraram adequação para as equivalências semântica, cultural, conceitual e de item. Na caracterização da amostra, a qualidade de som foi classificada como boa com melhor desempenho nas categorias de localização e distinção de sons/vozes.

ABSTRACT Purpose Translation and cross-cultural adaptation of the instrument Hearing Implant Sound Quality Index (HISQUI19), and characterization of the target population and auditory performance in Cochlear Implant (CI) users through the application of a synthesis version of this tool. Methods Evaluations of conceptual, item, semantic and operational equivalences were performed. The synthesis version was applied as a pre-test to 33 individuals, whose final results characterized the final sample and performance of the questionnaire. The results were analyzed statistically. Results The final translation (FT) was back-translated and compared with the original version, revealing a minimum difference between items. The changes observed between the FT and the synthesis version were characterized by the application of simplified vocabulary used on a daily basis. For the pre-test, the average score of the interviewees was 90.2, and a high level of reliability was achieved (0.83). Conclusion The translation and cross-cultural adaptation of the HISQUI19 questionnaire showed suitability for conceptual, item, semantic and operational equivalences. For the sample characterization, the sound quality was classified as good with better performance for the categories of location and distinction of sound/voices.

Cochlear Implant: the complexity involved in the decision making process by the family / Implante coclear: a complexidade envolvida no processo de tomada de decisão pela família / Implante Coclear: la complejidad comprendida en el proceso de la toma de decisiones por la familia

OBJECTIVE: to understand the meanings the family attributes to the phases of the decision-making process on a cochlear implant for their child. METHOD: qualitative research, using Symbolic Interactionism and Grounded Theory as the theoretical and methodological frameworks, respectively. Data collection instrument: semistructured interview. Nine families participated in the study (32 participants). RESULTS: knowledge deficit, difficulties to contextualize benefits and risks and fear are some factors that make this process difficult. Experiences deriving from interactions with health professionals, other cochlear implant users and their relatives strengthen decision making in favor of the implant. CONCLUSION: deciding on whether or not to have the implant involves a complex process, in which the family needs to weigh gains and losses, experience feelings of accountability and guilt, besides overcoming the risk aversion. Hence, this demands cautious preparation and knowledge from the professionals involved in this intervention. .

OBJETIVO: compreender os significados atribuídos pela família às etapas do processo de tomada decisão para o implante coclear no filho. MÉTODO: pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes). RESULTADOS: déficit de conhecimento, dificuldades em contextualizar benefícios e riscos, e medo são alguns dificultadores desse processo. Experiências advindas das interações estabelecidas com profissionais de saúde, outros usuários de implante coclear e seus familiares fortalecem a tomada de decisão para o implante. CONCLUSÃO: decidir ou não pelo implante envolve um processo complexo, em que a família precisa pesar ganhos e perdas, vivenciar sentimentos de responsabilização e culpabilidade, além de superar a aversão aos riscos. Assim, demanda cauteloso preparo e conhecimento dos profissionais envolvidos nessa intervenção. .

OBJETIVO: comprender los significados atribuidos por la familia a las etapas del proceso de la toma de decisiones para el implante coclear en el hijo. MÉTODO: investigación cualitativa, teniendo el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como los referenciales teórico y metodológico, respectivamente. El instrumento de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. Participaron del estudio nueve familias (32 participantes). RESULTADOS: déficit de conocimiento, dificultades en contextualizar beneficios y riesgos, y miedo, son algunos de los dificultadores de este proceso. Las experiencias provenientes de las interacciones establecidas con profesionales de salud, de otros usuarios de implante coclear y de sus familiares, fortalecen la toma de decisiones para el implante. CONCLUSIÓN: decidirse o no por el implante constituye en un proceso complejo, en que la familia necesita evaçiar las ganancias y pérdidas, experimentar sentimientos de responsabilidad y de culpa, además de superar la aversión a riesgos. Así, exige una cautelosa preparación y conocimiento de los profesionales que participan en esta intervención. .

Discovery of hearing impairment by the family: seeing an idealized future collapse / Descubrimiento de la discapacidad auditiva por la família: contemplando el colapso del futuro idealizado

OBJECTIVE: To portray the family experience when the discovery of hearing impairment in their child. METHODS: Qualitative research with Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks. Data collection instrument: semi-structured interview. The study included nine families (32 participants). RESULTS: The theme, "Seeing an idealized future collapse", shows that for the family, discovered the possibility of having a child with hearing loss is a moment that involves many negative feelings. CONCLUSION: Discover the hearing loss has a meaning of the expected loss of the perfect child, frustrated expectations and uncertain future. The family has been inadequately approached and the diagnosis has been made late, which requires immediate changes to the practices of professionals.

OBJETIVO: Retratar a experiência familiar, quando da descoberta da deficiência auditiva de um filho. MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, tendo o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como referenciais teóricos e metodológicos. Instrumento de coleta de dados: entrevista semiestruturada. Participaram do estudo nove famílias (32 participantes). RESULTADOS: O tema, "Ver desmoronar um futuro idealizado", evidencia que, para a família, a descoberta da possibilidade de ter uma criança com deficiência auditiva é um momento complexo que envolve inúmeros sentimentos negativos. CONCLUSÃO: Descobrir a deficiência auditiva tem um significado de perda da criança perfeita esperada, de expectativas frustradas e futuro incerto. A família tem sido abordada inadequadamente e o diagnóstico tem sido feito tardiamente, o que exige mudanças imediatas das práticas dos profissionais envolvidos.

OBJETIVO: Retratar la experiencia familiar, cuando se descubre la deficiencia auditiva de un hijo. MÉTODOS: Investigación cualitativa, teniendo al Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como referenciales teóricos y metodológicos. Instrumento de recolección de dados: entrevista semiestructurada. Participaron en el estudio nueve familias (32 participantes). RESULTADOS: El tema, "Ver desmoronarse un futuro idealizado", evidencia que, para la familia, el descubrimiento de la posibilidad de tener un niño con deficiencia auditiva es un momento complejo que involucra innumerables sentimientos negativos. CONCLUSIÓN: Descubrir la deficiencia auditiva tiene un significado de pérdida del niño perfecto esperado, de expectativas frustradas y futuro incierto. La familia ha sido abordada inadecuadamente y el diagnóstico realizado tardíamente, lo que exige cambios inmediatos de las prácticas de los profesionales involucrados.

Panorama da educação à distância em enfermagem no Brasil / Panorama of nursing distance education in Brazil / Panorama de la educación a distancia en enfermería en Brasil

O desenvolvimento da educação à distância está associado à popularização e democratização do acesso às tecnologias de informação e de comunicação. A enfermagem vem se apropriando desta modalidade de ensino em seus cursos de graduação e pós-graduação, o que tem possibilitado conhecimento de novas tecnologias, facilidade de acesso, flexibilidade temporal e espacial e custos reduzidos. Objetivou-se realizar um mapeamento nacional de forma a identificar os cursos de ensino superior de enfermagem na modalidade educação à distância. Trata-se de um estudo exploratório descritivo, desenvolvido a partir de consultas a sites governamentais, não governamental e institucionais. Foram encontrados dois cursos de graduação e nove de pós-graduação oferecidos na área de enfermagem, o que é considerado um número ainda baixo, já que a educação à distância é uma ferramenta pedagógica adequada que permite a qualificação de grande contingente de enfermeiros que estão dispersos geograficamente e que não possuem acesso aos processos convencionais de ensino.

The development of distance education is associated with the popularization and democratization of the accessibility to information and communication technologies. Nursing has been using this modality of education in both undergraduate and graduate courses, which has provided knowledge about other technologies, an easier accessibility, flexibility of time and space, and reduced costs. The objective of this study is map the national higher education distance nursing courses. This exploratory, descriptive study was developed by visiting governmental, non-governmental and institutional websites. Two undergraduate and nine graduate courses in nursing were found, which is considered to be a low number, considering that distance education is an appropriate pedagogical tool that permits to prepare a large number of nurses who are geographically dispersed and who do not have access to the conventional educational processes.

El desarrollo de la Educación a Distancia está asociado a la popularización y democratización del acceso a Tecnologías de Información y Comunicación. La Enfermería ha ido aproximándose a tal modalidad de enseñanza en sus cursos de graduación y posgraduación, lo que posibilitó el conocimiento de nuevas tecnologías, facilidad de acceso, flexibilidad temporal y espacial y costos reducidos. Se objetivó efectuar un mapeo nacional para identificar los cursos de enseñanza superior de enfermería en la modalidad Educación a Distancia. Estudio exploratorio, descriptivo, desarrollado a partir de consultas a webs gubernamentales, no gubernamentales e institucionales. Se encontraron dos cursos de graduación y nueve de posgraduación ofrecidos a enfermería, número aún considerado bajo, ya que la Educación a Distancia es una herramienta pedagógica adecuada que permite la calificación de un gran contingente de enfermeros dispersos geográficamente y sin acceso a los procesos convencionales de enseñanza.

Identificando necessidades de crianças com deficiência auditiva: uma contribuição para profissionais da saúde e educação / Identifying needs of children with hearing loss: a contribution to health and education professionals / Identificación de las necesidades de los niños con discapacidad auditiva: una contribución a los profesionales de la salud y la educación

Por tratar-se de condição crônica de graves consequências para criança, família e sociedade, a deficiência auditiva tem sido objeto de preocupação por parte dos profissionais de saúde. Este estudo objetivou identificar crianças em idade escolar, matriculadas no ensino fundamental da rede pública do município, conhecer o tipo de acompanhamento de saúde que recebem e identificar junto à família as necessidades que vivenciam em decorrência da deficiência auditiva. Utilizamos o Interacionismo Simbólico (IS) e a Narrativa como referenciais teórico e metodológico, respectivamente. Participaram da pesquisa seis famílias. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra. A família sente falta de suporte e infraestrutura do município para diagnóstico e reabilitação, além da falta de recursos e investimento no contexto escolar, sendo obrigada a se mobilizar para enfrentar essa situação. Esta pesquisa oferece subsídios para que ações de enfermagem e políticas públicas sejam pensadas para qualificar o cuidado à saúde desta população.

Hearing loss has been the subject of concern among health professionals, due to its chronic condition with severe consequences for children, families and society. This study aimed to identify school-age children enrolled in public elementary schools in the city, identifying the type of health assistance that they receive and identify the difficulties that the family experiences as a result of hearing impairment. It was used symbolic interactionism (SI) and Narrative as theoretical and methodological respectively. Six families participated in the survey. The interviews were taped and transcribed. The family misses the support and infrastructure of the municipality for the diagnosis and rehabilitation, in addition to lack of resources and investment in the school, being obliged to mobilize to confront this situation. This research provides background for thinking about nursing actions and public policies that may qualify the health care of this population.

La pérdida de audición ha sido objeto de preocupación entre los profesionales de salud, puesto que es una enfermedad crónica con graves consecuencias para los niños, las familias y la sociedad. Este estudio tuvo como objetivo identificar quienes son los niños en edad escolar matriculados en escuelas públicas de la ciudad, conocer el tipo de atención médica que reciben e identificar junto a las familias las dificultades que ellos viven a partir de la discapacidad auditiva de sus niños. Se utilizó la Interacción Simbólica (IS) y la Narrativa como referenciales teórico y metodológico respectivamente. Seis familias participaron de la encuesta. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas. La familia siente la ausencia de apoyo e infraestructura del municipio para el diagnóstico y rehabilitación, además de la escasez de recursos e inversiones en la escuela, lo que les implica movilidad para enfrentar a esta situación. Esta investigación proporciona la base para pensar en acciones de enfermería y políticas públicas que puedan implementarse para la atención de la salud de esta población.

Gravidez na adolescência: conhecendo a experiência da família / Embarazo en la adolescencia: conocer la experiencia de la familia / Teenage pregnancy: knowing the family’s experience

A adolescência é ump eríodo de intensas transformações físicas e fisiológicas, no qual ocorre a formação da identidade, caracterizado por muitas e repentinas alterações de humor. Nessa nova fase, há, também, o início da atividade sexualdesses adolescentes, podendo ocorrer a gravidez por falta de informação e o acesso aos métodos contraceptivos ou atémesmo por vontade própria, pois muitas jovens acreditam que essa é uma forma de se afirmar como adultas. Quandoessa gravidez surge de relacionamentos não estáveis, a responsabilidade é dividida, também, com a família dessasadolescentes. O objetivo com este estudo foi compreender a experiência da família na vivência com a adolescentepuérpera, além de identificar quais as mudanças significativas ocorridas na vida familiar, compreender o que significater uma adolescente puérpera na família e levantar quais os mecanismos de enfrentamento que a família utiliza,bem como suas implicações. Os referenciais escolhidos foram o Interacionismo Simbólico (IS) e a Narrativa, teóricae metodológica, respectivamente. Para a obtenção dos dados, utilizamos a entrevista semiestruturada consentida,uma vez que esta nos permitiu compreender mais amplamente as vivências e as necessidades dos entrevistados. Asfamílias evidenciaram mudanças na rotina e em suas prioridades. A gravidez das adolescentes criou uma nova formade enfrentar os problemas pelos quais as famílias passavam.

Adolescence is a period of intense physical and physiological changes, since identity formation is often characterizedby mood swings.This new stage sees also the beginning of the adolescent sexual activity. Pregnancymay occur due tothe lack of information and no access to contraceptive methods or it can even be sought after as many young womenbelieve it to be their passport to adulthood. When pregnancy happens in non-stable relationships the responsibilityis often shared with the teenager’s family. This study aimed to understand the family’s experience in adolescentpostpartum, to identify significant changes in family life, to understand what it means to have a teenager in the familywho has recently given birth, and to recognize the family coping mechanisms and its implications. The theoreticalbenchmark was the Symbolic Interactionism (SI) and the methodology the Narrative Method. Data was collectedthrough consentedsemi-structured interviews, since it allowedus tounderstand more fully the experiences and needsof the respondents. The families studied changed their routines and reassessed their priorities. In this teenage groupthe pregnancy supplied new mechanisms to deal with the problems experienced by their families.

La adolescencia, período de intensos cambios físicos y fisiológicos donde se forma la identidad, se caracteriza por lasvariaciones repentinas del humor. En esta nueva etapa los adolescentes también comienzan su vida sexual. El embarazoen esta época puede ocurrir debido a la falta de información y acceso a los métodos anticonceptivos, o incluso porque lodesean ya que muchas jóvenes piensan que así se tornan adultas. Cuando el embarazo proviene de relaciones no-estables,la responsabilidad se comparte también con la familia de las adolescentes. El objeto del presente estudio fue comprenderla experiencia de la familia con la adolescente en el posparto, identificar las alteraciones en la vida familiar, entender lo quesignifica tener una adolescente viviendo esta situación y relevar los mecanismos empleados por la familia para enfrentarel hecho y, asimismo, sus implicaciones. Se optó por utilizar los referentes del Interaccionismo Simbólico (IS) y la Narrativateóricometodológica, respectivamente. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada consentida quenos permitiu compreender mejor las experiencias y necesidades de los entrevistados. Las familias sintieron cambios en surutina y en sus prioridades. El embarazo de las adolescentes creo una nueva forma de enfrentar los problemas familiares.

Paralisia cerebral: estudo sobre o enfrentamento familiar / Cerebral palsy: a study on family coping / Paralisis cerebral: estudio sobre como la familia la enfrenta

A paralisia cerebral (PC) caracteriza condições ocasionadas por sequela de agressão encefálica. Por ser uma condição crônica, desafia a família e a criança a conviverem com adaptações e desafios. Objetivamos, com este estudo, compreender a experiência da família na vivência com a situação de paralisia cerebral da criança, identificar as mudanças que essa condição crônica provoca na vida familiar e quais são os mecanismos de enfrentamento utilizados. Sete famílias foram entrevistadas. Adotamos como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e anarrativa, respectivamente. A análise de narrativas permitiu identificar sete categorias que demonstram a experiênciada família ao conviver com uma criança que tem paralisia cerebral: Vivenciando um impacto; Enfrentando nova situação; Enfrentando dificuldades e preconceito; Vida ganhando outras prioridades; Transpondo desafios; Reconhecendo que é algo bom; e Alimentando expectativas para o futuro. Os resultados evidenciam a complexidade da vivência de famílias quetêm um dos membros com PC e o desejo de que sua criança tenha uma vida o mais próximo do normal possível, sempre conceitos e com maior acessibilidade no que diz respeito à saúde, à educação e à vida social, bem como que a inserção do profissional enfermeiro pode apoiá-los nesse processo.

Cerebral Palsy refers to conditions caused by damage to specific areas of the brain. It is a chronic condition that defies the family and the child to live with adaptations and challenges. This study aims to understand the family’s experience in living with a child with cerebral palsy, to identify the changes in family life and the coping mechanisms used. Seven families were interviewed. We adopted the Symbolic Interactionism as a theoretical perspective and the Narrative as a methodological reference. The narrative analysis identified seven categories that demonstrate the family’s experience in coping with a child who has cerebral palsy: experiencing an impact, facing the new situation, facing difficulties and prejudice, changes in life priorities, overcoming challenges, recognizing that is a good thing, expectations for the future. The results indicate how complex these families’ experience is and emphasize their desire that their child has a life as close to normal as possible, with no prejudice and a better access to health, education and social life. The results also highlight how the presence of the professional nurse can support them in the process.

La parálisis cerebral caracteriza condiciones causadas por lesiones en áreas específicas del cerebro. Es una enfermedad crónica que desafía a la familia y al niño a convivir con adaptaciones y retos. El propósito del presente estudio es comprender la experiencia de la familia en la convivencia con el niño con parálisis cerebral, identificar las alteraciones que provoca en la vida familiar y los mecanismos de defensa utilizados. Se realizaron entrevistas a siete familias. Fue adoptado el interaccionismo simbólico como referente teórico y la narrativa como referente metodológico. El análisis de los relatos identificó siete categorías: La experiencia del impacto; Enfrentando la nueva situación; Enfrentando las dificultades y los prejuicios; Cambiando las prioridades; Superando los desafíos; Reconociendo que es algo bueno; Nutriendo expectativas para el futuro. Los resultados muestran la complejidad de la experiencia de estas familias y subrayan el anhelo de que el hijo tenga una existencia lo más normal posible, sin prejuicios y con mejor acceso a la salud, a la educación y a la vida social. También realzan cómo el profesional de enfermería podría ayudar en este proceso.

Doença renal crônica: conhecendo a experiência da criança / Chronic Renal Insufficiency: understanding the child’s point of view / Insuficiencia Renal Crónica: conociendo la experiencia del niño

Esta pesquisa objetivou compreender a vivência da criança com insuficiência renal crônica e analisar o significado que ela atribui a esta vivência. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, teórico e metodológico, respectivamente. Neste estudo qualitativo, utilizamos a entrevista consentida semiestruturada. Foram entrevistadas oito crianças de 7 a 14 anos. Emergiram oito categorias conceituais que delinearam a trajetória da criança perante a doença: “Descobrindo-se doente”, “Sofrendo mudanças no dia-dia”, “Sentindo que está prejudicando outrem”, “Sofrendo com outros problemas”, “Procurando acostumar-se”, “Igualando-se às demais crianças”, “Não sendo forte o bastante” e “Projetando o futuro”. A adaptação a uma doença crônica na infância é um processo complexo que se modifica à medida que a criança e sua família superam enfrentamentos anteriores. O relato da criança é muito importante para identificarmos suas necessidades e assegurarmos uma assistência mais humanizada.